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Corteo a sostegno dei "malati rari"
Inserito il 11 novembre 2014 alle 12:08:00 da postmaster. IT - AVPC - Praesidum
Indirizzo sito : Movimentorari

ROMA - Malati rari in corteo, vestiti da monatti , sbattendo campanacci per farsi sentire e per annunciare il proprio arrivo. Sabato 8 novembre hanno sfilato da piazzale Numa Pompilio a piazza Castellani davanti al ministero della Salute, attraversando le Terme di Caracalla e Via dei Cerchi.

A promuovere l’iniziativa, a un mese dall'approvazione del Piano nazionale malattie rare, è il MIR (movimento italiano Malati rari), perplesso proprio per  quel piano.

Le tappe del percorso (la Via Crucis, chiamata così per richiamare l'attenzione generale al calvario che i Malati Rari sono costretti a percorrere nei meandri della sanità nazionale) sono stati l’occasione per esprimere le richieste del MIR.


Sono più di 2 milioni gli italiani colpiti da una delle oltre 7.000 patologie rare ad oggi identificate – ha spiegato Claudio Buttarelli, Presidente di MIR-Onlus e ideatore dell'iniziativa insieme a Fabrizio Seidita Presidente di AIG - Associazione Italiana Glicogenosi - Per rilanciare l'attenzione su questo importante tema sociale abbiamo voluto organizzare una nuova iniziativa in una chiave diversa rispetto alla Via Crucis laica dello scorso anno. Oggi vorremmo infatti focalizzare l'attenzione sul Piano Nazionale per le Malattie Rare, recentemente approvato dalla Conferenza Stato-Regioni".

La nostra associazione ha partecipando anche in questa occasione offrendo  il suo sostegno con 7 operatori di protezione civile a supporto, non solo operativo ma anche morale, della manifestazione e dei diritti dei malati.

 


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